首部罕见皮肤病“泛发性脓疱型银屑病”患者微电影正式上线

今天，国内首部反映GPP患者生存状态的微电影——《无悔人生》正式开拍。

影片真实地反映了GPP患者在疾病中挣扎后依然冷静乐观，鼓励更多的GPP患者勇敢面对疾病，拥抱生活。

据资料显示，GPP是一种罕见的全身炎症性疾病，不同于常见的斑块型银屑病由于认知度低，常被误诊从临床表现来看，这两种疾病都可能出现大面积的皮肤发红，发痒，极度干燥，皲裂，有鳞屑，但GPP患者的非肩峰皮肤上会出现大面积的脓疱，并伴有疼痛，还可能伴有高热等全身症状此外，由于GPP反复或持续发作，患者还可能因肝肾功能障碍，继发感染和器官衰竭而危及生命目前，在中国，大约有10万人患有1至2种疾病

今年6月，中国首个GPP人工智能辅助识别工具正式上线该工具由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会发起，行业各界共同开发可以为医生和患者提供GPP人工智能辅助识别和疾病风险自测评估

与此同时，治疗GPP的突破性疗法正在不断被攻克2022年9月，针对白细胞介素—36受体的人源化单克隆抗体被美国食品药品监督管理局批准用于治疗GPP发作，填补了临床治疗的空白这种药物也有望在今年被批准在中国上市

该微电影由公益组织寇德罕见病中心和银屑病患者互助网联合制作，勃林格殷格翰中国公司提供支持。

德罕见病中心创始人黄如芳表示，希望通过纪录片的影像传播，让更多人关注GPP患者这一罕见群体，同时引起相关部门的重视，加快创新药物的推出，减轻患者的痛苦和煎熬。